مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

لا يخرجون إلا ليلاً ومرضهم وراثي نادر

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

  مصر اليوم -

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

طفلة تعاني من مرض لا تستطيع لسببه التعرض للشمس
الدار البيضاء ـ سعيد بونوار

لابد لك من الظلمة لتدرك معنى الضياء، وكثيرا ما نقول "من يملك الصحة يملك الأمل، ومن يملك الأمل يملك كل شيء"، هم لا يملكون الصحة ولكن يملكون الأمل،يحلمون بكل هذه الأشياء الثانوية التي تتراءى أمامنا،أنهم يهربون من أشعة الشمس حتى لا تؤذي بياض بشراتهم، هم يحلمون باللحظات التي تجعلهم يقفون أمام الشمس.ليسوا رجال غسان كنفاني حتى تقتلهم الشمس جبنا، ولكنهم أطفال شاءت الأقدار أن تقتلهم أشعة الشمس، لا يعيشون إلا في الظلام، لا يتمتعون بالطلعة البهية من نافذة المنزل في انتظار الوالد المحمل باللعب والحلوى، لا يتسلقون الأشجار ويتراشقون بالأزهار، هم ممنوعون بأمر القضاء والطب وسلطة المرض من مغادرة البيت.هم أطفال صغار يموتون إن رأتهم الشمس، ويتألمون إن مستهم أشعتها البنفسجية، هم محكوم عليهم بالسجن دون جرم أو صكوك إدانة، هم  مرضى أطفال القمر.كثير من الناس يجهلون أن بيننا أطفال صغار لا يرون الشمس، هم إن تعرضوا لأشعتها ماتوا، داء يدب في أوصال عدد من الأسر العربية والغربية باسم طبي عنوانه مرضى "أطفال القمر"، كيف يعيش هؤلاء؟ ما هي طموحاتهم؟ ما السبيل في ضمان العيش لهم؟ كيف تتعذب أمهاتهم كل دقيقة؟يعرف مرض"أطفال القمر" باسم"كزينوديرما"، وهو مرض وراثي نادر، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور "موريتز كابوسي"، إذ لاحظ ظهور نمش أو بقع لونية على وجوه بعض الأطفال بعد تعرضهم للشمس، ثم تتحول هذه البقع إلى تقرحات سرطانية تؤدي إلى الوفاة في سن مبكرة.
و مرض "أطفال القمر" جيني وراثي ينتقل إلى الأطفال في حالة ما إذا كان أحد الوالدين يحملان الجينة المشوهة، المسببة للمرض وهذا ما يمكن لمسه في بعض الحالات التي ترد على المستشفى، صحبة حالتين أو ثلاث من نفس العائلة، وهذا ما يجعله مرضا وراثيا ونادرا.
وتتزايد أعداد المصابين بالمرض بين الأطفال، وأغلبهم لا يجدون المستشفيات الطبية أو مراكز الرعاية الاجتماعية التي تُعنى بهم، لذلك يقضون الأسابيع والشهور في معاناة حقيقية تصيبهم وذويهم.
في مدينة العيون (جنوب المغرب)، آثر عدد من ذوي الأريحية إنشاء مركز يعنى بهؤلاء الأطفال هو الوحيد من نوعه، ولا يفتح أبوابه إلى مع غروب الشمس، حيث يلتقي الأطفال المصابين دروسا تعليمية، ويلعبون في الساحة بعيدا عن الأعين، وفي جنح الظلام، وبات المركز عاجزا على استقطاب المصابين من مدن مغربية أخرى لمحدودية إمكانياته.
وتجهل الكثير من الأسر المرض، مما يدفعها إلى الخروج بالطفل إلى الشارع وهو رضيع مما يزيد احتمالات تعاظم مرضه، وبالتالي تضاؤل الفرص في عيشه لوقت أطول، لذلك غالبا ما يودع هؤلاء الحياة وهم صغارا.

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس   مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



  مصر اليوم -

صففت شعرها الأسود بشكل انسيابي ليتدلى على كتفيها

ناعومي كامبل تتألّق في فستان شفاف مع حقيبة حساسة

نيويورك _ مادلين سعاده
تعتبر ناعومي كامبل، 46 عامًا إحدى أبرز عارضات الأزياء الأكثر شهرة في العالم، ولم تكن ناعومي كامبل خجولة من إظهار تفاصيل جسدها الشهير ليلة السبت، إذ امتنعت عن ارتداء حمالة صدر تحت ثوب أبيض من تصميم رالف و روسو مقترنا بمعطف أبيض مطابق، وجاء الفستان كاشفًا لملابسها الداخلية الثونغ لتبدو واضحة للعيان، على الرغم من أنه جاء طويلا يصل حتى كاحليها، مع المعطف ذو الريش. وأمسكت حقيبة حساسة على شكل مظروف وكعب أبيض معدني لإضافة شكل أنيق إلى اللوك، وصففت ناعومي شعرها الأسود الفاحم بشكل انسيابي ليتدلى على كتفيها دون عناء، فيما رفعته من المركز ليظهر وجهها الصافي الخالي من العيوب، في حين أضافت الأقراط المتدلية من أذنيها لمسة من البريق، وأضافت مانيكير أحمر ومكياج عين سموكي لإضفاء نظرة مبهرة. وانضمت النجمة إلى أمثال شارليز ثيرون وشارلي شكس في هذا الحدث، وهو مهرجان هونغ كونغ السنوي الثالث للجمعيات…
  مصر اليوم - تجربة الغطس في أنتركاتيكا بين المتعة والموت

GMT 07:11 2017 الإثنين ,27 آذار/ مارس

إليكِ نصائح سهلة لإعادة ترتيب منزلك
  مصر اليوم - إليكِ نصائح سهلة لإعادة ترتيب منزلك

GMT 05:11 2017 الإثنين ,27 آذار/ مارس

همسة ماجد توضح دور والدتها في دعمها
  مصر اليوم - همسة ماجد توضح دور والدتها في دعمها
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -
 
 Egypt Today Facebook,egypt today facebook,مصر اليوم الفيسبوك  Egypt Today Twitter,egypt today twitter,مصر اليوم تويتر Egypt Today Rss,egypt today rss,مصر اليوم الخلاصات  Egypt Today Youtube,egypt today youtube,مصر اليوم يوتيوب Egypt News Today,egypt news today,أخبار مصر اليوم
egypttoday egypttoday egypttoday egypttoday
Egypttoday Egypttoday Egypttoday
Egypttoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
Egypt, Lebanan, Lebanon