مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

لا يخرجون إلا ليلاً ومرضهم وراثي نادر

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

  مصر اليوم -

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

طفلة تعاني من مرض لا تستطيع لسببه التعرض للشمس
الدار البيضاء ـ سعيد بونوار

لابد لك من الظلمة لتدرك معنى الضياء، وكثيرا ما نقول "من يملك الصحة يملك الأمل، ومن يملك الأمل يملك كل شيء"، هم لا يملكون الصحة ولكن يملكون الأمل،يحلمون بكل هذه الأشياء الثانوية التي تتراءى أمامنا،أنهم يهربون من أشعة الشمس حتى لا تؤذي بياض بشراتهم، هم يحلمون باللحظات التي تجعلهم يقفون أمام الشمس.ليسوا رجال غسان كنفاني حتى تقتلهم الشمس جبنا، ولكنهم أطفال شاءت الأقدار أن تقتلهم أشعة الشمس، لا يعيشون إلا في الظلام، لا يتمتعون بالطلعة البهية من نافذة المنزل في انتظار الوالد المحمل باللعب والحلوى، لا يتسلقون الأشجار ويتراشقون بالأزهار، هم ممنوعون بأمر القضاء والطب وسلطة المرض من مغادرة البيت.هم أطفال صغار يموتون إن رأتهم الشمس، ويتألمون إن مستهم أشعتها البنفسجية، هم محكوم عليهم بالسجن دون جرم أو صكوك إدانة، هم  مرضى أطفال القمر.كثير من الناس يجهلون أن بيننا أطفال صغار لا يرون الشمس، هم إن تعرضوا لأشعتها ماتوا، داء يدب في أوصال عدد من الأسر العربية والغربية باسم طبي عنوانه مرضى "أطفال القمر"، كيف يعيش هؤلاء؟ ما هي طموحاتهم؟ ما السبيل في ضمان العيش لهم؟ كيف تتعذب أمهاتهم كل دقيقة؟يعرف مرض"أطفال القمر" باسم"كزينوديرما"، وهو مرض وراثي نادر، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور "موريتز كابوسي"، إذ لاحظ ظهور نمش أو بقع لونية على وجوه بعض الأطفال بعد تعرضهم للشمس، ثم تتحول هذه البقع إلى تقرحات سرطانية تؤدي إلى الوفاة في سن مبكرة.
و مرض "أطفال القمر" جيني وراثي ينتقل إلى الأطفال في حالة ما إذا كان أحد الوالدين يحملان الجينة المشوهة، المسببة للمرض وهذا ما يمكن لمسه في بعض الحالات التي ترد على المستشفى، صحبة حالتين أو ثلاث من نفس العائلة، وهذا ما يجعله مرضا وراثيا ونادرا.
وتتزايد أعداد المصابين بالمرض بين الأطفال، وأغلبهم لا يجدون المستشفيات الطبية أو مراكز الرعاية الاجتماعية التي تُعنى بهم، لذلك يقضون الأسابيع والشهور في معاناة حقيقية تصيبهم وذويهم.
في مدينة العيون (جنوب المغرب)، آثر عدد من ذوي الأريحية إنشاء مركز يعنى بهؤلاء الأطفال هو الوحيد من نوعه، ولا يفتح أبوابه إلى مع غروب الشمس، حيث يلتقي الأطفال المصابين دروسا تعليمية، ويلعبون في الساحة بعيدا عن الأعين، وفي جنح الظلام، وبات المركز عاجزا على استقطاب المصابين من مدن مغربية أخرى لمحدودية إمكانياته.
وتجهل الكثير من الأسر المرض، مما يدفعها إلى الخروج بالطفل إلى الشارع وهو رضيع مما يزيد احتمالات تعاظم مرضه، وبالتالي تضاؤل الفرص في عيشه لوقت أطول، لذلك غالبا ما يودع هؤلاء الحياة وهم صغارا.

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس   مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



  مصر اليوم -

خلال العرض الأول لفيلمها في حفل فانيتي فير

جنيفر لورانس تلفت الأنظار إلى فستانها الشفاف

نيويورك - مادلين سعادة
تألقت جنيفر لورانس، خلال العرض الأول لفيلمها " Passenger" في حفل فانيتي فير، في نيويورك، مرتدية فستان أسود شفاف، كشف عن معظم جسدها. وانتعلت حذاءً من تصميم كريستيان لوبوتان مفتوح الأصابع. وصففت شعرها الأشقر في شكل ذيل حصان مما سمح لها بإظهار جمالها الطبيعي مع مكياج تضمن العين السموكي والشفاه الوردي اللامعة. وانضم إليها أيضًا شريكها في الفيلم النجم كريس برات للتصوير أمام شجرة عيد الميلاد في هذا الحدث. وبدا الممثل البالغ من العمر 37 عامًا رائعًا، في حلة رمادية لامعة فوق قميص أبيض وربطة عنق مخططة وحذاء من الجلد البني. ولا شك أن هناك كيمياء بين الاثنين إذ ظل كريس يقتص صورة لورانس معه بشكل هزلي، وشاركها مع معجبيه على وسائل الإعلام الاجتماعي في الآونة الأخيرة. ويلعب النجمان دور اثنين من الركاب استيقظا 90 عامًا مبكرًا على متن مركبة فضائية تحتوي على الآلاف من الناس في غرف…

GMT 10:27 2016 الثلاثاء ,06 كانون الأول / ديسمبر

كيت هاكسيل تطلي الجدران بألوان مشرقة
  مصر اليوم - كيت هاكسيل تطلي الجدران بألوان مشرقة

GMT 12:20 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

عشرة كرنفالات في بريطانيا احتفالًا بأعياد الميلاد
  مصر اليوم - عشرة كرنفالات في بريطانيا احتفالًا بأعياد الميلاد

GMT 09:11 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

روغرز وروس يتوصلان إلى الديكور الأمثل لمنزلهما
  مصر اليوم - روغرز وروس يتوصلان إلى الديكور الأمثل لمنزلهما

GMT 10:13 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

راضية النصراوي تؤكد استمرار التعذيب عقب الثورة التونسية
  مصر اليوم - راضية النصراوي تؤكد استمرار التعذيب عقب الثورة التونسية

GMT 13:00 2016 الثلاثاء ,06 كانون الأول / ديسمبر

هيئة تنظيم الاتصالات البريطانية تلغي لقاء مارين لوبان
  مصر اليوم - هيئة تنظيم الاتصالات البريطانية تلغي لقاء مارين لوبان
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -

GMT 11:38 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

ابتكار لعبة لتدريب العقل توسِّع مجال الرؤية لديهم
  مصر اليوم - ابتكار لعبة لتدريب العقل توسِّع مجال الرؤية لديهم

GMT 12:37 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

ميشيل أوباما تطل في ثوب مذهل من غوتشي
  مصر اليوم - ميشيل أوباما تطل في ثوب مذهل من غوتشي

GMT 11:40 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

باحثون يقدمون تجربة لتصميم روبوتات مجنحة في المستقبل
  مصر اليوم - باحثون يقدمون تجربة لتصميم روبوتات مجنحة في المستقبل

GMT 10:26 2016 الخميس ,01 كانون الأول / ديسمبر

أهم الأحداث الفلكية عن شهر كانون الأول لعام 2016
  مصر اليوم - أهم الأحداث الفلكية عن شهر كانون الأول لعام 2016

GMT 14:42 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

طرح "شيفروليه أباتشي" موديل 1959 في مزاد علني
  مصر اليوم - طرح شيفروليه أباتشي موديل 1959 في مزاد علني

GMT 12:21 2016 الثلاثاء ,06 كانون الأول / ديسمبر

شركة "نيسان" تختبر تكنولوجيا السيَّارات ذاتيَّة القيادة
  مصر اليوم - شركة نيسان تختبر تكنولوجيا السيَّارات ذاتيَّة القيادة

GMT 08:48 2016 الإثنين ,05 كانون الأول / ديسمبر

لبلبة تعرب عن سعادتها برحلتها الطويلة مع الزعيم عادل إمام
  مصر اليوم - لبلبة تعرب عن سعادتها برحلتها الطويلة مع الزعيم عادل إمام

GMT 12:43 2016 الثلاثاء ,06 كانون الأول / ديسمبر

إعادة إنتاج محرِّك للسيارات يعود للحرب العالمية الثانية
  مصر اليوم - إعادة إنتاج محرِّك للسيارات يعود للحرب العالمية الثانية

GMT 10:13 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

مي عمر تعرب عن سعادتها بالتمثيل أمام عادل إمام

GMT 12:37 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

ميشيل أوباما تطل في ثوب مذهل من غوتشي

GMT 09:52 2016 الثلاثاء ,06 كانون الأول / ديسمبر

أسماء عبد الله تُصمم مجموعة متميزة من الأزياء الشتوية

GMT 11:40 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

باحثون يقدمون تجربة لتصميم روبوتات مجنحة في المستقبل

GMT 09:11 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

روغرز وروس يتوصلان إلى الديكور الأمثل لمنزلهما

GMT 09:57 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

تغييرات في نظامك الغذائي تحميك من أمراض القلب

GMT 12:20 2016 الأربعاء ,07 كانون الأول / ديسمبر

عشرة كرنفالات في بريطانيا احتفالًا بأعياد الميلاد

GMT 10:26 2016 الخميس ,01 كانون الأول / ديسمبر

أهم الأحداث الفلكية عن شهر كانون الأول لعام 2016

GMT 12:55 2016 الإثنين ,05 كانون الأول / ديسمبر

لينوفو تكشف عن موعد إطلاق هاتف Phab2
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -
 
 Egypt Today Facebook,egypt today facebook,مصر اليوم الفيسبوك  Egypt Today Twitter,egypt today twitter,مصر اليوم تويتر Egypt Today Rss,egypt today rss,مصر اليوم الخلاصات  Egypt Today Youtube,egypt today youtube,مصر اليوم يوتيوب Egypt News Today,egypt news today,أخبار مصر اليوم

Powered and Developed by FilmMatters

Copyright © 2016 Egypttoday

Developed by FilmMatters

© 2016 Egypttoday

Egypttoday Egypttoday Egypttoday
Egypttoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
Egypt, Lebanan, Lebanon